Und plötzlich ist alles anders...
Du bist „anders“ als die meisten Kinder. Du bist behindert, abweichend von dem, was die Gesellschaft als „normal“ bezeichnet. Für mich aber bist du einzigartig in deiner Persönlichkeit, weil du eine Stärke besitzt, die nur wenige Menschen erlangen. Dein ganzes Wesen hinterlässt beachtliche Spuren in meiner Seele und mit deinem Willen, zu leben, durchbrichst du alle Grenzen.
Geboren mit einem mehrfachen komplexen Herzfehler. Noch vor wenigen Jahren ohne eine Chance auf Leben. Die Zweisamkeit geprägt von Krankenhausaufenthalten, Schmerz, Niederlagen und Angst. Aber auch Zuversicht, Hoffnung, Erfolge und fröhliches Lachen gehören zu unserem Alltag. Die Glücksgefühle über die kleinen Erfolge sind für uns genauso präsent, wie das bewusste Erleben der wenigen Fortschritte, die wir erzielen.
Auf der Gefühls-Skala von Hoffnung bis Verzweiflung durchlebe ich alle Facetten, und pendle fortwährend von einem Extrem zum anderen.
Innerlich zerrissen durchlebe ich Phasen, in denen ich einfach nur existiere, und einfach nur endlos traurig bin. Weder Hoffnung noch Ziele habe. An anderen Tagen bin ich einfach nur glücklich, voll unbändiger Lebensfreude, und voller Zuversicht. Es dauert Monate, ehe ich die Stabilität in mein Leben wieder finden werde.
Natürlich kann und will ich nicht leugnen, dass es auch bei mir Tage gibt, wo ich das Gefühl habe durch zu drehen, aber das geschieht eigentlich nur, wenn andere Dinge völlig schief laufen. Dann ist es schwierig, der Versuchung zu wiederstehen, Benjamin Blümchen den Rüssel umzudrehen, weil sein "Töröööh" schon seit Stunden durchs Auto röhrt.
Wenn ich auf die letzten 5 Jahre zurückblicke, die ich mit meiner Tochter erlebten durfte, muss ich zugeben, dass ich anfangs nur reagiert und funktioniert habe. Meine Erinnerung an die erste Zeit ist immer gegenwärtig, und selbst heute, nach so vielen Jahren, kann ich den Schmerz und die Hilflosigkeit von damals fühlen. Ich freute mich so auf meine kleine Tochter Und sah sie nur ganz flüchtig. Strahlte über das ganze Gesicht. Nur kurze Zeit später der Satz, dessen Bedeutung mein ganzes Leben veränderte. Ihre Tochter ist krank, todkrank - und dann, Stille - Totenstille. Ich habe geweint, die Ärzte verflucht und die Wahrheit verdrängt. Darauf gewartet, endlich aus diesem fürchterlichen Traum zu erwachen. Stattdessen die Diagnose. Truncus arteriosus communis Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASDII, VSD. Ihre Tochter hat einen komplexen; mehrfachen Herzfehler. Es klingt so endgültig!
Du bist „anders“ als die meisten Kinder. Du bist behindert, abweichend von dem, was die Gesellschaft als „normal“ bezeichnet. Für mich aber bist du einzigartig in deiner Persönlichkeit, weil du eine Stärke besitzt, die nur wenige Menschen erlangen. Dein ganzes Wesen hinterlässt beachtliche Spuren in meiner Seele und mit deinem Willen, zu leben, durchbrichst du alle Grenzen.
Geboren mit einem mehrfachen komplexen Herzfehler. Noch vor wenigen Jahren ohne eine Chance auf Leben. Die Zweisamkeit geprägt von Krankenhausaufenthalten, Schmerz, Niederlagen und Angst. Aber auch Zuversicht, Hoffnung, Erfolge und fröhliches Lachen gehören zu unserem Alltag. Die Glücksgefühle über die kleinen Erfolge sind für uns genauso präsent, wie das bewusste Erleben der wenigen Fortschritte, die wir erzielen.
Auf der Gefühls-Skala von Hoffnung bis Verzweiflung durchlebe ich alle Facetten, und pendle fortwährend von einem Extrem zum anderen.
Innerlich zerrissen durchlebe ich Phasen, in denen ich einfach nur existiere, und einfach nur endlos traurig bin. Weder Hoffnung noch Ziele habe. An anderen Tagen bin ich einfach nur glücklich, voll unbändiger Lebensfreude, und voller Zuversicht. Es dauert Monate, ehe ich die Stabilität in mein Leben wieder finden werde.
Natürlich kann und will ich nicht leugnen, dass es auch bei mir Tage gibt, wo ich das Gefühl habe durch zu drehen, aber das geschieht eigentlich nur, wenn andere Dinge völlig schief laufen. Dann ist es schwierig, der Versuchung zu wiederstehen, Benjamin Blümchen den Rüssel umzudrehen, weil sein "Töröööh" schon seit Stunden durchs Auto röhrt.
Wenn ich auf die letzten 5 Jahre zurückblicke, die ich mit meiner Tochter erlebten durfte, muss ich zugeben, dass ich anfangs nur reagiert und funktioniert habe. Meine Erinnerung an die erste Zeit ist immer gegenwärtig, und selbst heute, nach so vielen Jahren, kann ich den Schmerz und die Hilflosigkeit von damals fühlen. Ich freute mich so auf meine kleine Tochter Und sah sie nur ganz flüchtig. Strahlte über das ganze Gesicht. Nur kurze Zeit später der Satz, dessen Bedeutung mein ganzes Leben veränderte. Ihre Tochter ist krank, todkrank - und dann, Stille - Totenstille. Ich habe geweint, die Ärzte verflucht und die Wahrheit verdrängt. Darauf gewartet, endlich aus diesem fürchterlichen Traum zu erwachen. Stattdessen die Diagnose. Truncus arteriosus communis Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASDII, VSD. Ihre Tochter hat einen komplexen; mehrfachen Herzfehler. Es klingt so endgültig!
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